当妮可·克里奇(Nicole Creech) 11年前被诊断出患有肺动脉高压时，她第一次认为自己可以自己处理一切。

她说:“我不想认识任何有这种病的人。”“我不想见任何被诊断出患有此病的人。我真的只想一个人待着，继续我的生活。”

但克里奇后来意识到，从了解这种疾病的人那里得到鼓励是多么令人振奋，这些人以前也曾站在她的立场上经历过。她现在的任务是传播这个消息，帮助像她一样患有这种罕见慢性肺部疾病的人。

克里奇说，患有肺动脉高压这样的疾病可能是孤立的，因为很少有人患有这种疾病，甚至很少有人熟悉这种疾病。肺动脉高压是一种影响肺部的高血压:从心脏向肺部输送血液的动脉变得如此狭窄和受损，以至于右侧心脏被迫更努力地工作，仅仅是为了泵血。如果不及时治疗，肺动脉高压往往会在几年内致命。

控制症状的治疗方法正在帮助克里奇这样的人活得更长，她想给其他人带来希望，让他们知道他们从不孤单。

肺动脉高压诊断

像许多肺动脉高压患者一样，克里奇在得到正确的诊断之前，已经遭受了好几年的痛苦。克里奇呼吸短促，疲惫不堪，早上很难醒来。许多人经常被错误诊断为哮喘、过敏或心脏杂音等疾病。克里奇的症状来了又去，持续了大约三年，直到她再也不能忽视它们。

2008年7月4日的那个周末，克里奇开始大汗淋漓，甚至走一小段路都有昏倒的感觉。她被送往英国钱德勒医院急诊科，那里的医生发现情况非常不妙。

“我无法呼吸。我觉得自己窒息了，”她回忆道。“我看起来一定很糟糕，因为他们马上给我吸氧。”

克里奇在医院住了21天，预后并不乐观:肺动脉高压无法治愈。治疗的重点是缓解症状和延长生存期，她被告知接受治疗后可以活五年。

“最初的震惊是一回事，”她说。“在内心深处，我很害怕，但有一种声音在说，‘这不会发生的。你会战胜它的。你会没事的。’”

肺动脉高压的持续治疗

克里奇住院三周期间大卫·布斯博士的英国吉尔心脏和血管研究所在她胸口的静脉里插了导管。这种导管允许克里奇每天用注射器将药物插入一个电池供电的小泵中，泵会持续提供药物。

“我无法用语言来形容那个男人，”她含泪谈到布斯时说。“他真的救了我的命。他是我的医生，我感到很幸运。”

据布斯说，2008年克里奇第一次被诊断出患有严重的肺动脉高压时，他做了心导管检查。但一年前的插管检查显示她的肺动脉压基本正常。

“她做得这么好的原因是我们能够通过药物治疗将她的血压降低到正常范围。右边的心脏并没有那么难，”布斯说。

换句话说，这种药物对克里奇很有效。不过，布斯解释说，它很少能发挥这么好的作用。克里奇服用氟洛兰，或称环氧前列醇转基因，这是克里奇这样的危重病人最初被诊断时的标准治疗方法。布斯说，虽然这仍然是今天的标准，但一些症状不太严重的患者使用口服药物。beplay首页英国医疗保健是该地区唯一提供肺动脉高压管理专业知识的医疗保健系统。

忙碌的生活帮助别人

11年过去了，47岁的克里奇和她的约克夏犬生活在莱克星顿，她仍然在战斗。beplay苹果下载网址她晚上吸氧睡觉，仍然会感到疲劳和呼吸短促，以及其他一些症状。

尽管她需要从物业管理的工作上退休，但这并不意味着她不忙。她领导着英国肺动脉高压支持小组。10名患者参加了几年前的第一次英国支持小组会议，这对包括克里奇在内的所有人来说都是一次大开眼界的经历。

她说:“这是我们很多人第一次看到一个人在一个地方患肺动脉高压，更不用说另外九个人了。”

吉尔心脏和血管研究所肺动脉高压诊所的护士协调员，注册护士Kim Jackson说，肺动脉高压患者确实从他们在团体中获得的额外支持中受益。

杰克逊说:“肺动脉高压是一种可怕的疾病，因为当我们收到患者时，他们通常病得很重，因为误诊太多了。”“对他们来说，和正在经历同样事情的人谈谈是件好事。”

给肺动脉高压患者希望

Creech为英国支持小组组织赞助商和演讲者、主题和讨论。

“我们想让人们充满希望，”她说。“知道有现成的支持是非常重要的。这是一种罕见的疾病。你以为这意味着没有人像你一样亲近，但事实并非如此。”

英国集团是国家集团在当地的分支机构肺动脉高压协会．克里奇是全国协会支持小组领导人顾问委员会的成员，最近被邀请加入其董事会。

作为英国支持小组的组长，她会去医院看望新确诊的患者，这让她有了使命感，并有动力继续她的使命。

克里奇说:“我需要继续前进，为治愈疾病而奋斗。”当她微笑着走进病房时，她喜欢从病人眼中看到的顿悟。“他们希望自己可能会没事。”

克里奇也做家访，特别是对那些不能来参加会议的老年患者，她还会见了患有这种疾病的孩子的父母。

“这是另一种不歧视的慢性病，”她指出。“我们的群体正在壮大。我们一直都有新确诊的患者。”

此外，她还使用Skype、Facetime和Facebook群组与患者联系，并希望在某个时候进行Facebook直播会议。

Jackson认为Creech是支持项目的一个很好的大使。“她就是有一种让人感觉舒服的方式，”她说。“我们很幸运能拥有她，我认为我们的团队很幸运能拥有她。”

在克里奇确诊时，用于治疗肺动脉高压的药物屈指可数。现在，在英国和其他国家有更多的选择和临床试验。

尽管Creech已经为她的病人同伴们做了很多，但她还想做更多，包括筹款和倡导额外的研究资金。“我肯定还有很多事要做，”她说。“我才刚刚开始。”

想要了解更多关于英国肺动脉高压支持小组的信息，请联系妮可·克里奇nmcreech@gmail.com或859-321-3816．