预约20周的超声波检查可以让准父母们窥见子宫内胎儿的生长情况。

第一次当父母的安娜和埃文·西亚内洛在20周的约会中期待着看到孩子完美的身体特征。然而，扫描带来了不受欢迎的消息。

在扫描过程中，超声技术人员注意到婴儿上唇的组织分离。这一图像足以让医生诊断出Ciannellos家的婴儿患有唇腭裂，这是一种在婴儿发育早期形成的唇和上颚的出生缺陷。在美国，兔唇和腭裂是最常见的出生缺陷，发生率约为千分之二。每年有超过4000名美国婴儿出生时患有兔唇。在大多数情况下，缺陷在儿童生命早期得到修复，他们能够过上正常和健康的生活。

这个诊断吓坏了安娜，她不知道去哪里寻找关于兔唇和腭裂婴儿的治疗方法和结果的信息。因为兔唇在包括美国社会在内的许多文化中都是一种耻辱，家长们对孩子的诊断保持沉默，让其他父母对如何应对诊断一无所知。缺乏支持性的当地分裂护理社区让安娜感到害怕。

“得知这个消息时，我们都崩溃了，”她谈到诊断结果时说。“我进入了恐慌模式;我以为我做错了什么。我非常难过，不知所措。”

寻找答案

安娜在网上搜索关于兔唇和唇腭裂的信息，这只会加剧她的不确定和恐惧。通过一位丈夫的朋友，她联系上了新泽西州的另一位母亲，她的孩子出生时就患有唇腭裂。这位母亲鼓励她搬到费城做矫正手术。为了和肯塔基州的家人住得近一些，这对夫妇开始给当地主要儿科中心的整形医生打电话。安娜说名单上的每个外科医生都给她推荐了肯塔基州儿童医院小儿整形颅面外科医生詹姆斯博士Liau．

Liau是该地区以及世界各地寻求腭裂护理的家庭的直言不讳的倡导者。Liau在孩子出生前见了Ciannello的家人，向他们解释了最初的诊断和治疗方案，并向他们保证，通过早期手术干预，他可以让兔唇和腭裂几乎消失。

“这正是我们需要听到的，”安娜说。“我开始变得更自信了，我对这个决定感觉很好。”

弗兰基开始的旅程

弗朗西斯，或“弗兰基”，Ciannello出生于2016年1月。在弗兰基出生的那天晚上，Liau到医院病房探望了弗兰基一家，并对弗兰基的唇腭裂进行了检查。他相信通过一系列的手术，弗兰基的情况是可以控制的，第一次矫正唇裂和修复鼻子的手术定在弗兰基6个月大的时候。6个月后，计划进行第二次矫正腭部的后续手术。弗兰基再大一点的时候就会进行下一次手术，这样他就可以休息几年。

安娜对儿子外表的焦虑在她最终与他面对面见面时消失了。她意识到弗兰基的外表并不令人担忧或尴尬，他的情况也不是危机，而是挑战“完美宝宝”理想的一个机会。弗兰基，一个可爱而英俊的婴儿，他的兔唇是完美的。

当安娜带着她的宝宝去法希-蒂普顿的纯种马市场时，同事、客户和马界的成员都很喜欢弗兰基的外表。弗兰基在他一岁生日前和他的父母去了全国九个赛马场，安娜说没有人盯着她的孩子看，也没有人对她的孩子粗鲁无礼。大多数人都称赞他那珍贵的笑容和快乐的举止。每个人都被他吸引了。

“他们说他应该做个小模特，”她说。“我为他的长相感到骄傲。”

事实上，当弗兰基在2016年6月接受第一次手术时，安娜就知道他们会想念它独特的嘴唇和灿烂的笑容。这家人已经习惯了他的兔唇;这是弗兰基人生旅途中很重要的一部分。安娜没有让儿子远离这个世界，而是决定在社交媒体上分享弗兰基的故事，希望能给那些接受产前诊断的唇腭裂的家庭提供安慰和指导。她发布了弗兰基手术前后的照片，并在Facebook页面上更新了弗兰基的手术情况。支持的呼声铺天盖地。人们给她打电话，告诉她他们是如何喜欢关注弗兰基的故事，以及看到照片和阅读关于他的故事是如何让他们热泪盈眶。

安娜说:“我只是像对待一个正常的婴儿一样对待他。”“我一直想让他知道，我并没有因为他而感到尴尬。我为他感到骄傲。”

帮助父母踏上他们自己的旅程

安娜现在为那些来Liau咨询产前唇裂或腭裂的父母提供咨询。她指导他们了解一些与婴儿护理相关的并发症，比如在哪里可以获得兔唇婴儿的特殊奶瓶，如何调整母乳喂养，或者每次手术后会发生什么。最重要的是，她希望父母对一个可能不符合社会标准的漂亮婴儿的诞生感到自信和兴奋。她和Liau正在共同努力，创建一个腭裂护理家庭网络，在当地社区相互支持，减少腭裂的污名。

她说:“我看到一个兔唇的婴儿，立刻就喜欢上了他们。”“我很喜欢这些宝宝。他们如此坚强，在这么小的年纪就要经历这么多。”

最近，安娜在社区里看到一对夫妇带着一个兔唇婴儿。她走近这对夫妇，称赞他们的孩子非常可爱。

“他们有很多问题要问我。我记得那位母亲说，‘我想是上帝把你送到我们这里来的。’这是一件情绪化的事情，但我知道他们正在经历什么。”

除了支持当地家庭，希安内洛夫妇还组织了“弗兰基基金会”，以支持廖的海外传教工作。利用假期时间，Liau每年两次前往厄瓜多尔和危地马拉，为缺乏医疗资源的第三世界社区修复唇腭裂。今年9月，Liau前往厄瓜多尔，志愿成为“全球微笑”医疗任务的外科医生。在为期10天的访问中，数百名家长和孩子们排队接受评估，外科医生接受了大约40例最严重的病例进行手术修复。在冬天，Liau是美洲儿童组织的志愿者，每天为需要矫正手术的儿童做4到5个手术。每次旅行，加上手术的医疗费用，总计约7.5万美元。

虽然在美国，分裂诊断不一定会威胁到一个人的生命，但如果不及时治疗，这种情况可能会给第三世界国家的人带来终身障碍。对于生活在中美洲的人来说，这种耻辱更为严重，患有腭裂的人会因此受到排斥。唇裂还会导致语言障碍、饮食问题和可能导致耳聋的严重感染。Liau认为他有义务把他的手术技术带到世界上那些儿童不容易获得手术治疗的地区。

Liau说:“我们为肯塔基州提供很多服务，但同样地，我们有能力把它进一步推广到那些他们别无选择的其他国家。”“他们没有安全网。”

这不仅仅是药物

Ciannellos夫妇非常感激Liau对他们的照顾，Liau不仅是他们儿子的外科医生，还成为了他们的朋友和拓展伙伴。“我们怎么强调都不为过，廖医生不仅是一位了不起的外科医生，他也是一个了不起的人。他对待孩子总是那么和蔼可亲，他总是知道如何在整个过程中让我们这些紧张的父母们平静下来。”

安娜不想失去她的孩子兔唇时的样子，所以她有很多照片作为提醒。另一个提醒是弗兰基上嘴唇上的微妙伤疤，这是一个尖锐的标志，使他与其他学步的孩子区别开来。

“我总是对我丈夫说，‘你不喜欢他的与众不同吗?’”安娜谈到伤疤时说。

去年，弗兰基基金会为Liau在厄瓜多尔的工作筹集了超过1.5万美元。

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