凯斯·钱尼和他妈妈汉娜。

KCH团队帮助小男孩在罕见的诊断后重新成为一个孩子

小儿肺学

肯塔基州麦金尼的克雷格·钱尼和汉娜·钱尼。在美国,他们的儿子凯斯是个奇迹。

首先,医生告诉克雷格和汉娜,他们不能生育。然后,在怀孕期间,汉娜被一辆车撞了。终于,克雷格和汉娜在2015年预产期之前迎来了他们的儿子塞缪尔·凯斯·钱尼。

但是,一系列令人不安的事件为这个家庭悲惨的三年旅程埋下伏笔。

一系列的急诊

第一起事件发生在凯斯两周大的时候。他悲痛欲绝,脸色发青,嘴角发白。克雷格和汉娜把他送到当地的急诊室,医生给他做了腰椎穿刺,然后把他送到英国医疗中心beplay首页玛肯娜·大卫儿科急救中心通过儿科运输。

所有的测试结果都呈阴性,凯斯被诊断为感染了病毒,并被告知,如果他变得焦躁不安并再次发蓝,就要进行胸骨刺激。

几周后,在换尿布的时候,凯斯脸色发青,停止了呼吸。在汉娜给他做了人工呼吸后,她给凯斯当地的初级保健提供者打了电话,但直到晚上才见到他。这一事件让钱尼夫妇感到震惊,他们赶紧把凯斯送回了英国。

等他们赶到时,凯斯又恢复了呼吸,好像什么都没发生过。医生对凯斯进行了观察和检查,但没有发现任何问题。

钱尼一家被送回家了,但不久,凯斯又发作了,他们赶紧把他送回了英国。再一次,当他们赶到那里的时候,凯斯似乎没事。

越来越接近答案

直到一名护士抽血化验,他的脸才再次变青。凯斯患有青紫病,这是一种由于血液循环不畅或氧合不足而导致皮肤变蓝的情况。

凯斯住院8天进行观察和测试,期间一次偶遇使他开始接受治疗。

“你能治好蓝色婴儿吗?”

在寻找另一个病人的家人时,一名医生错误地进入了凯斯的房间。当他为自己的错误道歉并准备离开房间时,汉娜问了他一个问题,让他停住了脚步。

“你能治好蓝色婴儿吗?”

当汉娜解释凯斯的神秘病情时,医生微笑着伸出手,介绍自己是克里希纳·潘查姆医生,儿科肺科医生。

“我将是你们儿子的医生,”他告诉他们。

“当我第一次看到凯斯的时候,他看起来就像其他正常的孩子一样——出生时很健康,出生时没有任何问题,成长和发育都达到了所有的目标,”潘查姆博士说。“但在与他的家人交谈后,我意识到从呼吸角度来看,他的病情有多危险。当他脸色发青,氧饱和度下降到40 - 95%时,他出现了间歇性死亡。这些事件不仅让一个家庭感到害怕,也让任何医疗服务提供者感到害怕。”

诊断

三个月后,Kase被诊断为喉气管软化症。他的整个气道从喉部到支气管的底部都是可折叠的。

凯斯的医生与世界各地的医生合作研究他的病情和预后。没有一个活着的孩子患有凯斯的病。

“高达90%的患有这种疾病的婴儿都是‘快乐喘息症’,不需要治疗,”他说菲利普·伯纳德博士他是凯斯在儿科重症监护病房(PICU)危重护理小组的一员。“随着支撑气道的组织的生长,气道不再塌陷。不幸的是,凯斯的情况很严重,需要手术,最终需要气管切开,需要使用呼吸机来保持气道畅通,直到气道成熟。”

凯思的护理团队

凯斯在那里又呆了98天肯塔基州儿童医院.在此期间,钱尼夫妇与凯斯的护理团队建立了牢固的关系。

“我们在这里被关心着,”克雷格说。“这种情况不是到处都有。”

谈到KCH的护士,汉娜说:“在98天的时间里,是她们的双臂拥抱着我,当我的家人因为太远而不能拥抱我时,是她们的双臂拥抱着我。”他们是拥抱我们的超级英雄,告诉我们一切都会好的。”

钱尼夫妇决心在凯斯身边保持积极乐观的态度。任何关于他病情的严肃谈话都是在他的房间外进行的。汉娜说:“在KCH的时候,我们有幸拥有优秀的护士和出色的医生,但最重要的是,我们每天都非常感谢上帝,感谢上帝让我们有了Kase。”

一个积极的前景

他们还在社交媒体上发起了#speaklife #SamuelKase的话题标签,以让家人和亲密朋友了解情况。

汉娜说:“只是因为你听到了负面的东西,你不必让它沉沦在你的心里。”“我们只是决定‘讲生活’。找到这些积极因素就是我们度过这100天的方法。”

这种积极的态度影响了每一次关于凯斯的谈话,即使他的含氧量每天都在下降。

“问题不是‘凯斯今天想死几次?,而不是“凯斯有多少次违背了这一点?”’”

照顾他们的儿子

克雷格和汉娜积极照顾凯斯,从学习换气管管到给他供氧和监测。他们尽一切可能了解他的情况。

汉娜说:“如果你要让我带着一个医学上脆弱的孩子回家,我希望能照顾好他。”

潘查姆医生说:“从一开始,(钱尼夫妇)就高度参与了他的治疗,他们想要深入了解他的疾病病理,以便为他提供最好的治疗。”在他的治疗过程中,凯斯一度病得很重,需要进行姑息治疗。但父母们从未失去信心。他们明白为了让凯斯生存下去,他们必须做出艰难的决定。在如此幼小的年纪,他经历了数十次手术,入院,多次支气管镜检查,血液检查,心脏检查,神经系统评估,包括核磁共振,脑电图,睡眠研究。这需要对系统的巨大信心——时间、精力、资源和帮助。凯斯能有这样一个家庭真是太幸运了。”

伯纳德医生补充说:“凯斯的父母是医疗团队的一员。他们花了大量的时间自己阅读,并与KCH的医生和护士交流关于Kase发作的情况,记录下他施咒语时到底发生了什么。”

98天

在KCH的98天里,Kase出现了CO增加的症状2剂量,达到了让他注射了三天镇静剂的程度。

在从辛辛那提儿童医院(Cincinnati Children’s Hospital)回来的路上,汉娜和克雷格讨论了可能导致CO含量增加的原因。在那里,凯斯因声门下狭窄(一种涉及声带周围气道狭窄的疾病)被送到医院2

根据他们的研究,汉娜和克雷格推测粘液是否被困在了凯斯的气管里。空气正在进来,他们沉思着,却没有出去。

遵循伯纳德医生的咒语“如果有疑问,就把它换掉”——意思是气管插管——凯斯的CO2气管更换后,血氧水平立即下降。

汉娜说:“我不禁想到,教育是多么重要,要确保父母们在离开时受过教育。”“我是一名社会研究教师,克雷格是一名农民,我们可以告诉你关于气管更换或g管的一切。”

凯斯·现在

在最初被告知Kase可能活不过6个月后,他现在是一个活泼好学的3岁孩子。

他已经在医院住了200多天了,但他仍然有很多正常的童年经历,包括和爸爸一起骑联合收割机,乘坐游行花车,拖着呼吸机参观南瓜地。

“有时候很难,”汉娜在谈到带着凯斯所需的医疗设备和用品旅行时说。“有时候很不方便,但你能做到。”

“在整个过程中,包括有时我们没有一个具体的诊断或治疗方案时,家长们都非常积极,他们信任医生和护士,相信他们的信念,”伯纳德医生说。“他们总是给我们发一些非常可爱的照片,照片上凯斯做着‘正常的’孩子们的事情,比如在操场上跑步。很高兴看到凯斯做得这么好,这也为PICU提供了巨大的激励,让我们继续尽最大努力。”

凯斯是英国最年轻的气道重建患儿,开放率从18%提高到80%。

声门下狭窄必须自己解决,为了防止睡眠呼吸暂停,他切除了扁桃体和腺样体。

现在凯斯正在接近他的下一个里程碑——提前整整8年摘除气管管。但是凯斯不断的韧性让他的父母享受着大多数人认为理所当然的时刻。

克雷格说:“这是一种让我们感到平静的东西。”“只是听他呼吸。”

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