“医生会对我们区别对待，因为我去过全国几家不同的医院。当我们说我们不得不去看那么多医生时，他们就会停止我们的工作。这真的很难，因为我的父母想为我做最好的事，而我只是想做一个正常的青少年。”

在某些方面，萨凡纳·库珀是一个非常正常的17岁女孩:她活泼有趣，对音乐和化妆充满热情，喜欢和她最好的朋友一起玩耍。但在其他方面，她是非凡的。她是个有天赋的舞者，也是个优秀的学生即将参加全国最顶尖的音乐剧课程之一。她是501(c)(3)的创始人。她的镇定和自信超出了她的年龄。而且她有慢性疾病。

萨凡纳一生都在与神秘的症状作斗争。她在7岁时被诊断出患有埃勒斯-丹洛斯综合征和脊髓栓系综合征，但继续与慢性、几乎持续的肾脏感染作斗争，这种感染无法完全控制，也无法确定具体原因。她在全国各地的医院接受治疗，她和她的家人一直在寻找答案。

萨凡纳说:“长期患病和未确诊的儿童过着不确定的生活。“有时你会觉得你只是不停地转啊转，无法摆脱疾病和约会的黑洞。”

她在辛辛那提儿童医院的主治医生退休后不久，萨凡纳得了重病，需要住进肯塔基儿童医院。她和家人对之前在其他医院的经历感到失望，对此表示怀疑。但肯塔基儿童医院萨凡纳的团队，由肖恩博士McTigue，超出了所有人的预期。

“我觉得他真的听了我的话，不仅是作为一个病人，也是作为一个人，并确保我能够有一个正常的生活，摆脱这种疾病从我身上带走了很多。英国的护士是我最喜欢的人——我爱他们所有人。他们太棒了，他们总是支持我，鼓励我。”

这种支持使萨凡纳能够继续跳舞，她从三岁开始就一直在跳舞，并从八岁开始在音乐剧表演。“这就像是我自己的物理疗法。它教会了我很多关于我自己的身体和如何选择保持健康的知识。这让我保持健康，受到鼓励和激励。”

即使在反复感染和住院期间，萨凡纳仍然致力于她的艺术、她的人际关系和她的学业。但她想做更多的事情来帮助那些和她和她的家人一次又一次遇到同样令人沮丧的情况的人。

“我们决定需要做点什么。所以我们开始讨论病人权益，我加入了辛辛那提儿童医院的病人权益委员会。这激励我成立了自己的基金会来做同样的事情。我创立SavSTRONG是为了教育、赋权和激励慢性病患者及其家人。”

通过SavSTRONG，萨凡纳能够分享她的故事，并教育医疗保健提供者和公众慢性病患者每天都经历了什么。“善良是关键，”她说。“你永远不知道别人在经历什么。”

对于那些患有慢性疾病的人，她还有另一条信息:“不像其他人一样做每件事是可以的。但你比大多数人所知道的要勇敢和坚强得多。”