医院的自助餐厅似乎是一个家庭最不愿意选择在感恩节度过时光的地方。但对于肯塔基州哈罗兹堡的瓦茨一家来说，这家餐厅服务于家庭、游客和员工肯塔基州儿童医院是他们庆祝真正节日精神的理想场所。

就在一年前，也就是2016年11月，他们6个月大的女儿杰德得了重病，住在楼上的儿科重症监护室(PICU)，因为婴儿肉毒中毒，这是一种罕见的疾病，每年约有100名儿童患有这种疾病。肯塔基儿童医院急救和PICU工作人员的专业知识和亲切照顾使杰德恢复了健康，对瓦茨一家来说，这是返回医院并表达感谢的完美理由。

警告标志

作为三个大女儿的母亲，2016年11月17日，随着时间的流逝，Courtney Watts知道Jade有些不对劲。在那之前，杰德一直是一个健康的婴儿，达到了所有发育的里程碑。但这一天，杰德没有胃口，拼命地喂奶。

“没有发烧，没有皮疹。她在其他方面并没有表现出任何不同，”考特尼说。但到了就寝时间，她在喂奶过程中开始呕吐和咳嗽。我担心她会脱水。我决定，如果第二天早上她没有饿着肚子醒来，我们就直接去儿科医生的办公室。”

第二天早上，杰德的病情明显加重了。“她很警觉，见到我很高兴，但奇怪的是，她很虚弱，”考特尼回忆说。“在哺乳期间，她既不能抓住我，也不能吞咽，但她太虚弱了，无法推开我。”

考特尼和她的丈夫凯西(Casey)带着杰德在儿科医生的门口，护士在早上8点开了门，告诉他们至少要等一个小时。听到杰德嘶哑而微弱的叫声，看到她全身无力，护士指示他们去英国玛肯娜大卫儿科急救中心马上送去肯塔基儿童医院考特尼说:“我感觉好像有一只手紧紧地扼住了我的喉咙。”“我的孩子出了点问题。”

连接母亲与母亲

当急救护士Renee Spradlin, BSN，开始给Jade静脉注射时，她注意到一些令人担忧的事情。斯普拉德林说:“通常情况下，如果我们需要给孩子输液，你会听到孩子的哭声或尖叫声。”但杰德没有反应。没有哭，没有眼泪。她只是躺在那里。当一个婴儿完全没有反应时，这是可怕的。”

在急救人员试图找出杰德越来越虚弱和持续衰弱的原因时，静脉穿刺只是第一次。他们插入了一根导尿管，以检测尿路感染的常见症状:阴性。他们抽血进行白细胞计数升高的筛查:阴性。他们做了腰椎穿刺，检查是否有脑膜炎:阴性。他们对她进行了脑部CT扫描，检查她的脑部出血情况:正常。

考特尼说:“我的孩子被人从各个角度戳来戳去。”“什么都没有出现。没人能告诉我们出了什么问题。这绝对是一种揪心的感觉。”

现在我有了自己的孩子，我对那些带着生病孩子来医院的父母有了更多的同情。我知道这对他们的护理有很大的影响。”—Renee Spradlin, BSN

一个接一个的测试，考特尼很感激斯普拉德林的支持。“她以母亲的身份和我交流，”她说。“我需要一个母亲明白，躺在桌子上的是我的孩子。这就是我的心和灵魂被她用的每一根针刺穿，被她身上承受的每一个伤口刺穿。我相信医生和他们的专业知识，但我需要另一个妈妈像爱自己的孩子一样爱我的孩子，这就是蕾妮所做的。”

这对斯普拉德林来说是很自然的事。她所要做的就是想象自己的儿子马修处于同样的处境。她说:“我在急诊室当了7年护士。”“现在我有了自己的孩子，我更同情那些带着生病孩子来医院的父母。我知道这对他们的护理有很大的影响。”

“在我们需要的地方”

当杰德被推到有12个床位的PICU时，考特尼看着轮床上女儿瘦小无力的身体，轮床上配有急救车，这是防止病人心脏停止跳动所需的急救设备。“在这种情况下，感觉太超现实了，”她回忆说。“我们本该过正常的一天。我一直在想，‘这是怎么发生的?我错过了什么?’”

杰德在PICU的前45分钟，她的父母在麦当劳的家庭活动室等待，她的护理团队把杰德安顿在她的房间里。“离开她很难，”考特尼说。“但我觉得我们在我们需要的地方。我觉得，如果世界上有人能解决这个问题，那就是此刻正在房间里看着我孩子的人。”

这对夫妇一直忙着回答一连串的问题，并帮助构建Jade前几天的时间轴。医生们对一个问题特别感兴趣:杰德最后一次排便是什么时候?当考特尼回想起这一周——杰德有一天和她的保姆在一起，有一天和她的祖母在一起——她意识到最后一次可能是在四天前的星期一。

考特尼说:“我看得出他们在追踪什么东西。”“他们在想办法。”

谜团解开了

他们。PICU团队请来了儿科传染病科主任、医学博士罗伯特·布劳顿(Robert Broughton)，就杰德的病例进行咨询。在快速检查了杰德的症状——虚弱、肌张力松弛、便秘、护理不良、哭声微弱——之后，布劳顿诊断她患有婴儿肉毒中毒。

布劳顿说:“没有其他情况与之类似。”“翡翠有一种独特的外观，很容易辨认。”

婴儿肉毒杆菌中毒发生在婴儿——通常在6个月以下——摄入肉毒杆菌孢子时，这种孢子存在于土壤和蜂蜜产品中。孢子发芽形成细菌，在肠道中繁殖并释放毒素。这种毒素在血液中循环，并与神经肌肉连接处结合，扰乱了从神经到肌肉的电信号传输。

布劳顿解释说:“这就是为什么病人会变得虚弱，不能很好地移动。”“它还会干扰胃肠道的平滑肌，导致典型的便秘。”

尽管每年只有大约100例婴儿肉毒中毒病例——其中大多数发生在美国——布劳顿对这种情况并不陌生。在他35年的英国行医生涯中，他多次亲身经历过这种情况。

他回忆说:“1979年或1980年，我是住院总医师，当时我们这里出现了第一例病例——肯塔基州报告的第一例病例。”“从那时起，我大概见过20个病例。尽管这是一种罕见的疾病，但你更有可能在三级医疗中心遇到它，比如肯塔基儿童医院，因为我们这里有来自肯塔基中部和东部各地的患者。”

多亏了他的专业知识，布劳顿知道正确的养生方法。为了证实自己的诊断，他采集了一份粪便样本，并将其运到位于法兰克福的国家诊断实验室进行毒素检测。然而，这些结果可能需要24到72小时。

由于他对自己的诊断非常确定，布劳顿联系了加州卫生部，该部门控制着用于治疗婴儿肉毒杆菌中毒的抗毒素的分发。他要求立即送去一剂BIG-IV型(肉毒中毒免疫球蛋白)。最近的抗毒素供应地在北卡罗来纳州;它会在一夜之间被运走。

布劳顿说:“这种药物的目的是通过吸收血液中的毒素，并在毒素附着到神经运动连接处之前将其中和，防止婴儿病情进一步恶化。”“它缩短了病程。然而，重要的是要认识到，药物不能逆转已经附着的毒素;它会随着时间的推移而退化。所以，虽然服药后宝宝不会变得更虚弱，但父母可能需要几天时间才能看到孩子的情况有所改善。”

屏住呼吸

当考特尼周五晚上回到家时，她感到充满希望。她现在为女儿的病找到了一个名字。抗毒素已经在路上了，第二天就要给药。周六早上，她带着乐观的心情回到了医院。这并没有持续太久。

当她走进杰德的房间时，她发现她的丈夫正在与马修·培根医学博士是值班的儿科危重护理医生。杰德的病情一夜之间进一步恶化，她开始呼吸困难。

“当一个孩子失去他们的肌肉张力，他们就不能保护他们的呼吸道，”培根解释说。“他们不能咳嗽或清除分泌物。他们会有呕吐或吸气的危险。在她的情况达到危机点之前，我们似乎应该主动给Jade插管，以便呼吸机可以帮助她呼吸。”

杰德的父母被这个消息震惊了。考特尼说:“她还没有意识到自己会以多快的速度和多严重的程度继续衰退。”他们同意了插管，但有一个要求:在手术过程中，允许杰德的父亲留在房间里。

“在儿科，我们尽量让家人参与所有的程序，”培根说。“我衡量这个家庭的压力水平和舒适度。我总是告诉他们病房里每次只有一个病人。所以我很乐意让凯西呆在这里，看他觉得舒服多少就看多少。杰德做得很好，手术进行得很顺利，杰德的爸爸看到这一点很有帮助。”

这对杰德的妈妈也有很大帮助。她说:“我很欣赏培根医生和所有护理人员的能力，他们既能保持专业精神，又能与作为父母的我们保持联系。”“培根医生掌控着局面，但他还是给了我们做父母的空间，让我们在非常无力的情况下做父母。”

安慰的陪伴和关怀

在杰德接受抗毒素治疗后，瓦茨一家在接下来的几天里从危机模式转变为等待和观察模式。随着漫长的时间过去，他们感激护理人员的照顾。Trinaye Pierson，注册护士，正在地板上训练，每次进入Jade的房间都唱着歌。“她把生命和阳光带进了房间，”考特尼说。“她很有个性，很有活力。她让你在她身边感到快乐。”

Pierson自豪地承认，唱歌是她照顾他人的主要方式。皮尔森说:“医院对孩子们来说可能是一个可怕的地方。”“我知道我的歌声能引起他们的共鸣。它使他们平静下来。有时父母也喜欢，也会加入进来。”

考特尼还与注册护士阿什利·肯利(Ashley Kenley)建立了密切的关系，阿什利是PICU的一名11岁的资深护士，也是杰德5天的主要护士。肯莉看了看家庭照片，问了一些关于杰德和她妹妹的问题，以便更好地了解这个家庭。她明白，对考特尼和凯西来说，看到自己的小女儿连着那么多管子和软管，孤零零地躺在病床上是多么痛苦。所以当考特尼问她能不能抱杰德时，肯莉答应了。

“你会想，‘如果你自己的孩子发生了什么事，你不能再抱她了怎么办?’”肯利说。“我咨询了主治医生，我们团队一致认为这没问题。我很高兴他们能和女儿共度这充满爱的时刻，再次感受到身体上的联系。”

肯莉不仅照顾杰德，还照顾她的父母。她定期给考特尼喂奶。她给他们点了餐。她让牙科保健师考特尼帮助杰德进行口腔护理，还帮她洗澡、换尿布、涂乳液，做任何能让母亲触摸女儿、让孩子知道她在身边的事情。

“作为一名家长，我能理解在照顾孩子时失去控制的感觉，”肯莉说。“和父母谈谈他们对这种情况的感受是很重要的，回顾一下当天的计划并回答他们的任何问题。我们也需要照顾这些家庭。”

“我们都是翡翠队”

最后，杰德终于有了转机。最初的恢复迹象很小:一只手轻轻一弹，她的脚轻轻地动了一下。“家人非常理解对杰德的身体要有耐心，要给她时间，”她说Asha Shenoi，医学博士她是PICU的儿科危重护理医生。“他们愿意与我们合作;我们都是翡翠队的。”

11月22日，星期二，杰德睁开了双眼，追踪着父母的声音。她在活动四肢。她能够自己咳嗽，这是撤掉呼吸机的关键条件。她已经准备好拔管了。肯莉换了班，这样她就能在杰德康复的这个重要里程碑上值班。她甚至还给家人买了一套新衣服，让杰德在这个特别的日子里穿。

考特尼说:“阿什利对我们家来说不仅仅是一个护士。“想想看，在一天工作了12个小时之后，她牺牲了自己的空闲时间，去商场给我们的女儿买东西，这太过分了。这表明，无论她是否在上班，她都在照顾她的病人。”

在Shenoi取出呼吸管后，Courtney终于可以再次完全拥抱她的女儿了。“我觉得世界上一切都好，”她说。

这个世界并非一切都好。在离开呼吸机的头24小时里，杰德很难深呼吸。迈克尔·维特坎普说:“当我们治疗那些脆弱的病人时，重要的是我们不能只是断断续续地拍几张照片，而是要对病人的趋势有一个持续的感觉。”“因为我们是一个较小的PICU，我们能够把时间花在我们的病人身上。”

这正是呼吸治疗师理查德·布罗德斯为杰德所做的。30年来，他一直严格地与儿科患者打交道;他很清楚杰德需要什么。“没有灵丹妙药，”他说。“在这种情况下需要大量的治疗和大量的时间。”

在严密监视了她一整天之后，他把她立起来，然后把她的肚子放在枕头上，轻轻地拍她的背部和胸部，持续了一个多小时，以刺激她的肺部，放松她气道中的粘液。它工作;杰德得以脱离呼吸机。

考特尼说:“当人们如此慷慨地把自己的时间奉献给你时，你会感受到他们的牺牲，真正感到幸福。”

那个星期四是感恩节。杰德在PICU休息时，她的父母下楼去食堂吃晚饭。

“对我们来说，那是一个决定一生的时刻，”考特尼回忆道。“当你在家过感恩节的时候，很容易被一些小事情弄得不知所措——砂锅菜和青豆，匆忙地去这个或那个地方。但坐在那个自助餐厅里，我这辈子从未如此感恩过。你会感到谦卑，并清楚地意识到什么是重要的。我们当时就决定，每个感恩节我们都会和家人一起回到自助餐厅。”

心怀感激地缅怀

杰德在PICU住了8天，之后在附近的急症监护室住了6天，在那里她继续得到很好的护理。当她得到可以带杰德回家的“安全许可”后，考特尼在PICU停下来，让杰德的护理团队知道并感谢他们。

肯莉说:“看到杰德从一个软软的婴儿变成一个机敏的小女孩，真是太神奇了，她四处张望，充满了活力。”

回到家后，杰德花了大约三个月的时间才从婴儿肉毒杆菌中毒中完全恢复过来。考特尼说:“今天，她和其他孩子一样正常、健康。”“肉毒中毒只是她医疗史的一部分，而不是她故事的结尾。”

瓦茨一家后来回到肯塔基儿童医院，是出于自愿，而不是出于紧急情况。在全国护士周，考特尼带着杰德一起给PICU的护士们送去护理包裹。

她还利用这个机会写了一封赞扬肯莉的信，并将其发布在Facebook上。当肯塔基儿童医院的工作人员听到这封信的风声后，他们把它列入了肯莉的提名名单中黛西杰出护士奖．她赢了。肯莉说:“有人对你的照顾如此感激，真是太让人谦卑了。”

感恩节之夜，瓦茨一家又回来了，就像他们在一年前那个改变人生的夜晚许下的诺言一样。他们在自助餐厅用餐，并为PICU的工作人员送去了另一轮感谢礼物。这一次，杰德还附上了一张特别的纸条，上面写着:“PICU的朋友们，感恩节快乐!”

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