菲利普·克恩医生和安吉丽·贝尔

参与研究可以拯救个人生命

临床试验糖尿病研究心律失常心率计划

2015年5月1日,安杰丽克·贝尔(Angelique Bell)在一家发廊等候,一边阅读报纸的周末版。她注意到一个健康研究的广告,需要有糖尿病风险因素的参与者。既然她符合标准,又有一些时间通过考试,她决定马上在沙龙的椅子上打电话谈谈这项研究。那天是她45岁生日。

贝尔说:“我没有糖尿病,但我有很强的糖尿病家族史和一些危险因素,我认为这项研究的信息可能会在未来对我有益。”

然而,她没想到,她在生日那天临时决定打电话询问这项研究,可能会挽救她的生命。

意想不到的发现

菲利普·克恩博士与安吉丽·贝尔谈话
菲利普·克恩博士与安吉丽·贝尔谈话

作为研究筛选的一部分,贝尔必须进行血液检查和心电图检查,以获得基线健康数据。然而,她的结果一点也不标准:他们显示极低水平的钾和砷心律失常在她的心里,如果不治疗是致命的。

“当她来的时候,她有很多过早的心室收缩,这是潜在的危险,因为你的心脏可能突然进入室性心动过速或纤颤,这可能会杀死你,”他说菲利普·a·科恩博士,该中心主任beplay全站官网登录入口肯塔基大学临床和转化科学中心也是贝尔参与的糖尿病研究的首席研究员。

当时,贝尔正在服用两种药物来控制血压。其中一种药物是利尿剂,贝尔不知道这种药物会导致她通过尿液失去过多的钾。由此导致的钾缺乏导致了她的心律失常。

克恩和研究小组派贝尔去英国吉尔心脏研究所进行进一步的评估和治疗。她停用了利尿剂,必须佩戴心脏监测器48小时,并接受钾补充剂。

“当时我45岁,不得不戴上这个心脏监测器。我祖父母中有四分之三的人有心脏病。我母亲患有充血性心力衰竭。所以这很可怕。”“当我发现病情还没有严重到造成伤害的程度时,我松了一口气。一个非常严重的问题得以避免。”

参与的重要性

一旦心律失常得到解决,贝尔没有被自己的健康恐慌吓倒,回到克恩,参加了她最初打电话询问的糖尿病相关研究。

这项研究不是贝尔作为研究参与者的第一次经历,也不是最后一次。她之前在其他机构参与了两项与哮喘相关的研究,这是由于她小时候被诊断出哮喘而引起的。随后,她作为健康参与者再次在英国志愿参加了一项研究,研究我们的身体如何处理脂肪摄入。通过每一次经历,她对自己的健康有了更多的了解。

她说:“这是参与研究的好处之一——很多时候,当人们参与研究时,他们会发现自己的健康存在其他问题。”“我们已经做了相当深入的测试,它可能会发现一些常规检查中找不到的东西。”

贝尔还通过家庭成员的经历熟悉健康研究。她的父亲参与了痛风的纵向研究,她的叔叔是一名研究人员疾病控制和预防中心(“他对科学非常感兴趣”)。研究人员和参与者的经历使贝尔相信经验的重要性,基于证据的信息,以及研究参与者的必要性。

她说:“身边有做研究的人,你就会明白,让人们参与研究,这样他们就有足够的证据,对他们来说是多么重要。”

她还强调了研究参与者种族和性别多样性的重要性,以了解健康状况和治疗对人们的不同影响,但她同时承认1932年至1972年期间进行的臭名昭著的塔斯基吉实验的遗产。在这项研究过程中,数百名贫穷的非裔美国男性在知情的情况下没有接受梅毒治疗。

当塔斯基吉的故事被揭露时,人们对健康研究产生了一种可以理解的不信任,尤其是在非裔美国人中间。然而,与此同时,这个故事引发了一系列严格的联邦法规的颁布,以保护研究参与者。1974年,国会通过了《国家研究法案》,并成立了保护生物医学和行为研究人体实验对象国家委员会,该委员会制定了保护人体实验对象的指导方针,包括该地标贝尔蒙特的报告

克恩说,涉及人类的健康研究现在“受到非常严格的监管,有多层保护”。研究需要一个知情同意和诊断沟通的过程,以及研究结果的报告。像英国这样进行健康研究的机构必须有机构审查委员会(其中包括社区成员)来审查所有研究的计划。英国也有一个研究诚信办公室它可以回答问题并支持研究参与者。

贝尔说:“因为塔斯基吉,我认为很多非裔美国人对参与研究持怀疑态度。”“但如果你不参与研究,那么与你相关的数据就不会存在。有些事情确实有遗传因素,有些事情对非洲人后裔的影响可能与欧洲人和亚洲人不同。”

增进他人健康

如果说人们对健康研究还有残存的不信任,那么也有大量的利他主义促使许多人参与其中。英国CCTS的参与者招聘经理Roxane Poskin表示,很大一部分志愿者参加研究是为了回馈社会,并为改善他人和后代健康的发现做出贡献。

对于健康的参与者来说尤其如此,他们没有希望通过研究解决的健康问题,但他们对于扩大我们对克恩所说的“疾病的基本机制和身体如何运作”的理解的研究至关重要。虽然参与者会收到关于自己健康状况的信息,有时还会因为参与而获得补偿,但他们并不总是能获得直接的健康益处。

波斯金说:“他们想参与其中,甚至想帮助别人,即使这对他们没有直接帮助。”“如果没有志愿者,我们就无法完成研究。即使是最小的东西也被研究过,比如温度计和拐杖。”

贝尔的职业生涯一直在非营利组织工作(她目前在肯塔基难民事工和ITNBluegrass工作),她说她个人认识的参与研究的人并不多,但她会鼓励任何人参与,要么是为了自己的利益,要么是为了推进可以帮助他人的医学知识。

“我们必须有基于证据的研究,”她说。“而且你能获得比正常体检更多的健康信息。”

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