哈廷姆·奥马尔医生和他的儿子卡里姆

在儿子被诊断为多发性硬化症后,英国医生提倡改变

神经学/神经科学/神经外科多发性硬化症

当哈提姆·奥马尔医生18岁的儿子卡里姆打电话来抱怨他的腿失去知觉时,奥马尔知道情况很严重。

“我儿子是个了不起的孩子,”奥马尔说。“他从不抱怨。”

奥马尔让在阿拉巴马州上大学的卡里姆立即去急诊室,然后去看神经科医生。卡里姆被诊断为格林-巴利综合征,这个诊断与奥马尔的情况并不相符。

“两天前,(卡里姆)打了流感疫苗,”奥马尔说。神经科医生什么也没想。作为一名医生,我不接受这种说法。”

吉利安-巴利综合征通常与使用死毒株的流感疫苗有关,但奥马尔的儿子接种的是活毒株。奥马尔让卡里姆回到莱克星顿,核磁共振检查证实他的儿子beplay苹果下载网址患有多发性硬化症(MS)。

早期诊断的重要性

在多发性硬化症中,身体的免疫系统转而攻击神经系统,攻击髓磷脂——一种隔离神经的脂肪物质——以及神经本身。病因未知,无法治愈,诊断上的任何延误都可能导致成千上万的神经细胞死亡,加速残疾。

奥马尔说:“如果我不是医生,那就意味着他要到第二次复发才会被诊断出来。”“每一次复发,就有更多的神经细胞被杀死。任何失败或缺乏治疗都会让情况变得更糟。”

多发性硬化症是最常见的神经疾病之一,通常在成年人中被诊断出来,但症状可能在一个人年轻得多的时候就开始了。因为多发性硬化症是一种复发缓解的疾病——这意味着症状来了又去——人们通常不会报告他们的症状,直到多发性硬化症造成严重后果。

假设会造成伤害

奥马尔是一名医生英国青少年医学他希望治疗儿童的医生在评估症状时考虑多发性硬化症。

“我们不知道病因是什么,所以在这个阶段,我们能做的最好的事情是,每当一个孩子出现非典型症状时,我们都要记住这是一种可能性。所以,不要像我儿子那样想当然地认为,‘哦,是流感疫苗,是格林-巴利综合征,我们不应该认为是其他疾病。’

“我们倾向于认为什么是最有可能的。我从医30年了,我想的最后一件事就是正确的事。把所有的差异放在一起并消除它们总是很重要的。”

奥马尔出版了一本名为《儿童和青少年的多发性硬化症》的书。根据儿科医生、神经学家和多发性硬化症专家的研究,这本书旨在教育医疗提供者多发性硬化症的心理社会和经济影响,不仅对患者,而且对家庭。

奥马尔说:“我回去读了所有关于多发性硬化症的书,只是探索了目前已知的所有东西,这并不多。”“但后来我发现,许多多发性硬化症患者在一两年的时间里都没有被诊断出来,尤其是那些年龄在20岁以下的人。

“儿科医生、内科医生甚至神经学家往往不会考虑儿童的多发性硬化症。我真正想做的是提醒人们不要忽视或错过多发性硬化症作为你差异化的一部分。一两年不接受治疗会有很大的不同。你不是在50岁残疾,而是在35岁残疾。你不能错过它。”

与保险公司意见相左

多发性硬化症是一种非常复杂的疾病,在治疗方面,保险公司往往会否决医生的意见。

“神经科医生说,‘我要给他开这种药,因为这对他来说是最好的。’保险公司说,‘不,你要给他吃那种药,’”奥马尔说。“(保险公司)不明白两件事。首先,就残疾而言,一种药物的失败是非常昂贵的,因为你现在更残疾了。第二,这将花费(保险公司)更多,因为药物失败了,你要做另一种药物,再一次住院,再一次核磁共振。

“这只发生在美国。在任何文明国家,医生说,‘这对我的病人最好’,保险公司的职员说不。”医生们需要了解这一点,这样我们才能为患者而战。”

对于被诊断为多发性硬化症的家庭来说,在保险公司及其网络中穿行是一个巨大的挑战。奥马尔的儿子现在住在洛杉矶,必须每月回莱克星顿一次进行静脉注射,因为他的保险公司不支付网络以外的治疗费用。beplay苹果下载网址

没有保险或有保险公司拒绝治疗的家庭将面临巨额的医药费。治疗费用每月从1万美元到5万美元不等。如果不治疗,更多的神经死亡,残疾加速。

“为了削减成本,(保险公司)正在以我们的生命为代价,让我们悲伤和痛苦。没有什么比看着自己的孩子被折磨或遭受痛苦更好的了。”奥马尔说道。

父母应该怎么做?

因为奥马尔是一名医生,他能够发现儿子的误诊。没有接受过医疗培训的父母在这种情况下会怎么做?奥马尔有一些建议。

“对于父母来说,如果你被告知的事情不令人满意,你不需要成为专家。你最了解你的孩子,”奥马尔说。“如果你对诊断不满意,那就去看第二、第三种意见。不满意就不要放弃。”

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