米德尔顿一家

赢得1型糖尿病摔跤比赛

糖尿病巴纳斯塔布-布朗糖尿病中心
马克斯·米德尔顿
5岁的麦克斯·米德尔顿戴着胰岛素泵和连续血糖监测仪,可以自由地从事他喜欢的活动。

在5岁的时候,40磅重的Max Middleton有着纯粹的童年热情,对生活充满热情,对WWE摔跤充满热情。在第二个角落,是他的死敌,1型糖尿病。9岁的姐姐兼死党卡拉在麦克斯5岁时被诊断为1型糖尿病后就一直和她并肩作战。他们最大的粉丝之一,爸爸JC,也是他们的教练,用自己患有1型糖尿病的生活经验指导他们,他在29岁时被诊断出患有1型糖尿病。

妈妈,丽莎,负责管理一切,确保每个人都有他们需要的东西来赢得一场美好,干净的战斗。

事实上,米德尔顿一家和其他任何一家一样:上学、工作、运动和家庭旅行。唯一不同的是,Max, Kara和JC必须额外休息吃零食或注射胰岛素。“在我们家,我几乎就像一个不寻常的人,”丽莎说,她是家里唯一没有糖尿病的人。“但最难的事情之一是,他们很正常,一切都很正常。人们很容易忘记这实际上是一种严重的疾病,你必须非常小心。这其中很多都是我们的幕后工作。”

实现糖尿病的“正常”

大多数人看到一个5岁的男孩在玩他的WWE玩偶,或者在一场tee-ball比赛中打出滚地球。他们看到一个9岁的小女孩在打排球,或者在骑马课上练习马术。他们看到一个软件工程师完成了40英里的自行车骑行,或者他们看到一家人在迪士尼世界与米奇合影。

大多数人没有注意到的是,要时刻注意碳水化合物的比例和胰岛素的剂量,避免常见的胃病可能带来的危险,或者监测孩子可能经历的正常但频繁的血糖波动。

丽萨说:“我们有时每半小时到一小时就会起来照看孩子们一夜。”“他们也从来不做同样的事情;一个可能高,需要胰岛素,另一个可能低,需要食物。JC非常支持我,他和我每天晚上轮流起床检查孩子们,如果他们需要的话,给他们服药。我们俩在近四年里都没有连续睡过几个晚上以上。”

Barnstable Brown团队提供关键支持

麦克斯·米德尔顿和他的血糖仪和胰岛素泵。
Max和Kara都戴着血糖监测器(左)和胰岛素泵(右)。丽莎妈妈和每个孩子都可以监测他们的血糖水平,如果血糖过高,就给他们注射一剂胰岛素,如果血糖过低,就知道他们需要吃东西。丽莎的接收器还可以将血糖水平共享给智能手机上的应用程序。

Lisa和JC是否担心血糖异常,其中一个孩子生病了,或者他们只是需要安慰,团队在英国巴恩斯塔布尔·布朗糖尿病中心有人支持他们。“我们的医疗团队一直很重要,”丽莎说。“他们会立即回复电子邮件,有什么问题随时待命,安吉拉和黛布总是让我们放心,说我们做得很好。”

每三个月,麦克斯和卡拉就会看到Deb Howard, APRN, MLDE, CDE糖尿病教育工作者安吉拉·赫普纳,MEd, MLDE, CDTC, CDE, LD, RDN.霍华德说:“我们下载了他们的泵和血糖监测仪,看看过去三个月的情况,然后根据数据或他们的增长情况,如果需要的话,我们会改变胰岛素剂量。”

在拜访的间隙,赫普娜会满足米德尔顿夫妇的任何需要。她说:“我花了很多时间在电子邮件或电话上调整血糖剂量,或者通过疾病来控制病情。”“有时候,这是一个与保险公司打交道的问题,试图确保他们拥有他们需要的一切,或者不必为一份或三份的东西付钱,而实际上一个人可以为所有的东西付钱。”

首要目标是帮助米德尔顿一家感到有能力尽可能正常地生活,不让糖尿病成为任何事情的障碍。“安吉拉和黛布在处理那些我自己无法解决的事情方面真的很重要,”丽莎说。“似乎在某个时刻,我两个孩子的胰岛素剂量需求在一夜之间飙升。我很紧张,觉得有什么不对劲,但安吉拉和黛布说这很正常,也在意料之中,还教我们怎么解决。他们真的已经变成了我们的大家庭。”

安吉拉·海普纳和麦克斯,卡拉·米德尔顿
马克斯·米德尔顿在巴恩斯塔布尔·布朗糖尿病中心向糖尿病教育家安吉拉·赫普纳展示他的WWE人偶。他和姐姐卡拉(背景)每三个月来一次中心。

不要让糖尿病带走任何东西

JC很久以前就了解到,管理1型糖尿病不仅仅意味着碳水化合物的计算和胰岛素剂量的时机。这关乎毅力和积极的心态。

“不要放弃,因为如果你放弃了,那就是让糖尿病获胜的第一步,”他说。“不要让糖尿病夺走你的东西。对我来说,那就是骑自行车。我可以骑车30到40英里回来,所有的压力都消失了。”

骑自行车对保持JC的血糖平衡也是不可或缺的。他和丽莎在教育孩子的过程中,让他们明白积极锻炼的重要性,并从中获得乐趣。卡拉有骑马和排球。对于Max来说,他最喜欢的是篮球和和他的WWE摔跤手们一起玩。

“他把这件事变成了积极的一面,”JC这样评价Max。“他总是试图和我、他妹妹或他的一个摔跤娃娃‘打架’,还从家具上跳下来。如果你不知道他有糖尿病,你永远猜不到。”

JC说,米德尔顿夫妇对健康生活方式的积极态度,以及按照自己的方式生活的决心,都是对他们的1型糖尿病负责任的一部分,这是至关重要的。

拥抱科技,赋予自己力量

卡拉米德尔顿
和哥哥马克斯一样,9岁的卡拉·米德尔顿也穿 一个胰岛素泵和连续血糖监测仪。

科技让我们更容易处理糖尿病的责任。在马克斯确诊后的前六个月,定期用手指监测他的血糖,用针注射他的胰腺无法产生的胰岛素。这给一个20个月大的孩子增加了很多困难,因为他不知道发生了什么。

如今,两个孩子都使用胰岛素泵和Dexcom连续葡萄糖监测仪。Dexcom每五分钟记录一次他们的血糖水平,如果血糖水平不平衡,就会向丽萨和JC的手机发送警报。

“我的孩子们首先得到了泵,我看到他们能够继续做任何事情,而不需要随身携带一个装有胰岛素、注射器和酒精棉签的包——所有这些额外的东西,我一直都在随身携带,”JC谈到自己使用胰岛素泵的决定。“有了泵,一切都是自给自足的;它给了我太多的自由。”

胰岛素泵模仿胰腺,通过皮下导管提供持续的低剂量(基础剂量)或短效的高剂量胰岛素。剂量很容易调整,以适应孩子不同的活动水平,行为变化和食物摄入量。JC, Kara和Max每三天将泵旋转到一个新的位置,大大减少了不舒服的针扎次数。

“泵并不适合所有人;有些人注射效果很好,”赫普纳说。“但对于一些年龄较小的孩子或体型很小的孩子来说,我们无法得到足够的剂量。有了这种泵,我们可以用百分之一单位的剂量,而不是半单位或整个单位的增量,所以在满足他们的需求方面有很大的不同。”

孩子们都很好

赫普娜和霍华德从麦克斯被确诊的那天起就一直支持米德尔顿一家肯塔基儿童医院在最初的学习过程中提供指导,回答每一个问题,缓解每一个恐惧,并在动力不足时填补空白。他们帮助JC、Lisa、Max和Kara度过每一次低谷,庆祝每一次成功。

赫普纳说:“糖尿病是一项艰巨的工作,有时它并不有趣,令人沮丧,但好消息是你的孩子可以健康正常。”“你只需要多走几步就能实现这一点。孩子们很有韧性。如果你倾尽全力,他们会没事的。”

卡拉没事。她说:“尽管我患有1型糖尿病,但我仍然可以做其他孩子能做的一切。”“我在学校有非常好的朋友。我喜欢排球、足球和骑马等运动。我喜欢看Netflix。我喜欢和弟弟一起玩。”

麦克斯当然也没事。“黛布小姐和安吉拉小姐超级好,”他说。“我喜欢他们在Barnstable Brown工作。我可以到处跑,和我的伙伴们(WWE动作人偶)一起玩。我喜欢我们吃糖,战胜糖。当我兴奋时,我就吸毒。当我的Dexcom哔哔响时,我的情绪太低了,所以我吃东西。当我睡觉的时候,我会吃很多很多的糖果。”

米德尔顿、赫普纳和霍华德像一个团队一样朝着一个目标努力:健康、快乐的孩子,他们对自己的生活充满信心,无论他们与糖尿病抗争多少轮,他们总是冠军。

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