特蕾莎·施拉特在门廊上画了一幅画。

从晚期器官衰竭、肝脏移植和癌症中存活下来需要一个非凡的团队

肝脏移植手术肝癌糖尿病

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特蕾莎·施莱特真人大小的自画像,2013年在一次艺术治疗这是英国钱德勒医院为器官移植患者所做的一个项目,照片中,这位莱克星顿的妇女跃入了午夜湛蓝的星空。beplay苹果下载网址每个星星里面都有一个人的名字,这个人在她2007年接受肝移植和癌症治疗期间以及之后的日子里一直支持她。有很多很多明星和很多很多名字,其中包括家人、朋友和很多英国医疗保健专业人员。beplay首页

55岁的她看着这幅画,思考着自己的生活,她很快提醒别人和自己,“我是你见过的最幸运的人之一。我对生活很满意。”

35岁时被诊断出患有遗传病

Schladt在35岁时被诊断患有α -1抗胰蛋白酶(AAT)缺乏症,这是一种会损害肝脏和肺部的遗传疾病。她的弟弟,尼古拉斯维尔的大卫·毕晓普也患有这种疾病,六年前在英国钱德勒医院接受了双肺移植手术。

Schladt是莱克星顿人,在她被确诊后的十年里,她过着积极、近乎正常的生活。beplay苹果下载网址“我很长时间都没有症状,”她说。她和丈夫汤姆(Tom)在哈罗兹堡路(Harrodsburg Road)附近修复了一处农舍,在那里养育了三个孩子。特蕾莎毕业于英国,是一名化学工程师,她创办了自己的环境工程公司。

但在2006年底,她的健康状况发生了变化。长期监测她AAT缺乏症的私人诊所胃肠病学家建议她去医院18beplay下载 .她说:“我很健康,但它对我的打击很大,而且很快。”

AAT在移植原因列表中排名靠后,可能排在第六位或第七位Roberto Gedaly,医学博士他为特蕾莎做了手术,现在仍然是她的医生。他说,英国移植中心每年只发现几例AAT缺乏症。根据alpha -基础在美国,大约有10万美国人患有这种疾病。

2007年1月,Schladt开始了这项要求为移植做的测试和筛选;根据结果,她于2007年3月被列入移植名单。

在她等待新肝脏移植的过程中,高级实践医师迈克尔·库珀,PA-C, MPAS在移植中心诊所就诊期间,他监测了Schladt的肝功能。Schladts夫妇和空军老兵Cooper找到了共同点——Schladts夫妇的儿子Michael即将加入空军,Cooper很乐意讲述他在军队度过的时光。

几个月过去了,有警告迹象表明Schladt的肝脏正在迅速衰竭,包括食管静脉曲张,这是一种危及生命的疾病,食管血管膨胀,然后破裂。汤姆·施拉特说:“她曾多次前往英国急诊室,以结扎食管出血的静脉。”“她的肝脏正在变成一块石头,流经肝脏的血液必须找到一条出路。”

到7月,有明显的证据表明特蕾莎·施拉德已经到了器官衰竭的晚期。“我脸色都变黄了,”她说。

2007年6月9日,Schladt和丈夫以及两个女儿在家附近的电影院看《加勒比海盗2》时,她接到了可以换肝脏的电话。不到30分钟,他们就到了钱德勒医院。

Teresa Schladt和她的丈夫。
从左到右:1)休息日,特蕾莎和来自列克星敦的汤姆·施拉德(Tom Schladt)一起喝咖啡看报纸,感谢家人、朋友beplay苹果下载网址和医疗专业人士,他们支持特蕾莎度过肝功能衰竭、移植手术和癌症;2)特蕾莎对艺术的热爱与她对音乐的热爱相辅相成。她有弹钢琴的背景,最近又开始学吉他;3)在2013年特雷莎参加英国Body Mapping艺术治疗项目时,她对艺术的热情被唤醒了。

在移植手术后被诊断出癌症

Schladt的移植手术进行得很顺利,但10天后,对被移除的肝脏的检查发现了10个小的癌变。“每个人都感到震惊,”Gedaly说。根据Gedaly的说法,在那些日子里,尽管进行了筛查,但在英国,移植的肝脏中发现肝癌的几率为10%至15%。“这就是我们所说的偶发肝细胞癌(HCC)。”

如今,根据Gedaly的说法,由于筛查方法的改变,这种情况发生的频率要低得多。“现在我们使用核磁共振成像,接受肝移植的人偶然发现肝癌的情况越来越少了。”

因为Schladt的癌症已经晚期,有多处病灶,Gedaly推荐她去看医生菲利普·德西蒙,医学博士医学肿瘤学家马基癌症中心.“疾病太多了,我们想做点什么,这就是我打电话给德西蒙医生的原因。”

外科医生Roberto Gedaly,医学博士
外科医生Roberto Gedaly医学博士为Schladt进行了肝脏移植手术,支持她进行癌症治疗,并且仍然作为移植患者跟随她。

研究领域为肝癌的Gedaly和实践领域为肝癌、胰腺癌、胃肠道和结肠直肠癌的DeSimone都知道,一种主要用于肾癌的药物Nexavar®在肝移植后的一些肝癌病例中被超说明书使用。几乎没有数据表明这种方法对她这样的病例有效,但两位医生都认为值得一试。

德西蒙毫不留情。Schladt有两个选择:多吉美或不治疗。

DeSimone说:“她很好,对我所做的事情很感激,尽管几乎没有数据表明这种治疗是好是坏。”但当你花了这么多时间和这么多精力来拯救一个人的生命时,你需要积极进取。”

DeSimone还警告Schladts夫妇,她的癌症会不会复发不是问题,问题是什么时候复发。“他很直率,”汤姆·施兰特说,“但这正是我们在医生身上寻找的全部——直截了当的答案。”

Schladt选择服用药丸形式的多吉伐。六个月的化疗方案让她生病虚弱,但她没有后悔,一直没有癌症。

“它救了我的命吗?”我不知道。”Schladt说。“但对我来说,在那段时间里,我觉得我需要付出最大的努力,这包括多吉美。”

自从Schladt的手术以来,随着肝脏肿瘤委员会的成立,移植和癌症这两个专业领域之间的联系在英国医疗保健部门变得更加结构化,来自移植、肿瘤学、放射肿瘤学、放射学和消化病学的成员讨论每一位肝脏肿瘤患者。beplay首页

Gedaly说:“癌症就像移植手术,多学科是前进的道路,很多人从不同的角度思考。”

Teresa Schladt和Jennifer Watkins。“器官移植会改变你的生活方式……在某种程度上,我们永远与你相连。”——Jennifer Watkins,注册护士
上图:移植协调员和病人之间的关系非常紧密。这就是Schladt和Jennifer Watkins,注册护士,CCTC(右)之间的关系。尽管沃特金斯现在在不同的领域工作,但两人很容易就能继续他们离开的地方。

和英国医疗队一起前进

作为一名移植接受者和癌症幸存者,Schladt仍然在英国医疗保健部门的医疗专业团队的照顾下。beplay首页她是Markey癌症中心长期癌症存活计划的顾问。不过,她的大部分护理都是通过移植中心完成的。她每隔一个月来做一次血液测试,并与Gedaly和他的团队进行年度检查。

和其他移植患者一样,Schladt在移植中心的大部分时间都是在候诊室度过的。她感谢前台接待乔安妮·达比特·沙德和已故的Marva Paris, LPN,他们多年来一直在那里迎接她。

“他们了解病人的家庭和病史,他们问候每一个人。这是个人的问题,他们会刻意做到这一点。”“乔安妮和Marva见到我总是发自内心地高兴。他们希望你成功。”

现在是一名高级患者服务协调员的达比特-沙德认为自己是一名患者倡导者。

如果病人有紧急需求或严重问题,她会找到医生和护士;她会尽量挤出时间进行检查,这样开车时间长的病人就不必再多跑一趟中心了。当病人走路或站立有困难时,她和她的工作人员会把文件拿给他们,在填写文件时坐下来看望他们。“我不惜一切代价让病人得到他们需要的东西,”Dabit-Shadeh说。

“人们没有意识到前台工作人员与患者和家属互动的重要性,”她继续说道。“我是他们第一个见到的人,也是最后一个见到的人。我们给人留下了深刻印象。”

Jennifer Watkins拥抱Teresa Schladt。
Jennifer Watkins拥抱Teresa Schladt。

直到Jennifer Watkins,注册护士,CCTC,在2013年进入质量保证和性能改进,她是Schladt的移植协调员。

无论有什么问题或担忧,沃特金斯或随叫随到的协调员总是在那里为施拉德夫妇服务。在移植手术后的10天住院期间,汤姆·施拉德(Tom Schladt)从未离开过妻子的身边;他积极参与她的护理和康复。“詹妮弗是给我丈夫帮助最多的人,”Schladt说。

如果Schladt生病了,必须去急诊室,她的第一个电话是给她的移植协调员。沃特金斯说:“每当她进入英国医疗系统,我们都会为beplay首页她铺平道路。”“我们让入院人员知道她是我们的移植患者之一。”

这也是移植协调员的角色,以及楼层护士,教育移植患者。“器官移植改变了你的生活方式,”沃特金斯说。“这并不是说,你来找一个新的肝脏,见我们几次就完事了。在某种程度上,我们永远与你相连。”

营养师是护理团队的一员

Schladt还通过肝和肾移植营养师Susan Ibanez与移植中心联系,Susan Ibanez是硕士,工商管理硕士,注册营养师,注册营养师。Schladt的移植手术是在Ibanez加入之前完成的,但自从Ibanez八年前被雇用以来,她在中心的诊所见过Schladt。

伊巴涅斯说:“我工作的主要部分是在移植前后与所有患者合作。我告诉病人,我是他们从头到尾的营养师。这包括提供营养教育和提示,帮助改善他们的整体营养,保持他们的力量,这样他们就能更好地承受移植。”

2015年,移植要求发生了变化。现在规定,在病人被列入移植名单之前,营养师必须为他们看病。伊巴涅斯说:“这一过程于7月在英国移植诊所实施,对患者来说是一个很好的改变。”“以前,我在会诊的基础上看病人,经常有人被遗漏了。现在,我看每一个病人,这有助于治疗的连续性。

“通常情况下,我在移植前已经看过病人五到六次,移植后我会在诊所密切关注他们。他们在最初的几周经常出现食欲不振、恶心和体重减轻等问题。有时,一年后,我又看到他们长胖了。”

伊巴涅斯认为,新的治疗方法会带来更全面的护理。“现在,我可以与患者建立融洽的关系,并在移植后与他们一起工作。”

伊巴涅斯说,作为一名患者,Schladt一直知情且积极主动。“特蕾莎对照顾器官充满热情。”

Teresa Schladt和英国医疗保beplay首页健提供商
上图,从左到右:1)糖尿病专家Kristen Stakelin医学博士花时间倾听,并花必要的时间确保患者理解他们的治疗计划。她与特蕾莎·施拉德(Teresa Schladt)密切合作,控制移植后患上的II型糖尿病;2)肝肾移植营养师Susan Ibanez,注册营养师,注册营养师(左)在移植前后为Teresa Schladt等患者进行营养教育。她发现Schladt在照顾她的新肝脏方面既知情又主动;3) Joanne Dabit-Shadeh管理着移植诊所的前台。手术后,她多次和Schladt打招呼。“他们知道病人的家庭和病史,....这是个人的问题,他们费尽心思想成为那样的人,”Schladt谈到她和其他人时说。

2型糖尿病的发病引起了人们的关注

由于抗排斥药物和家族病史,Schladt患上了2型糖尿病,饮食对她来说变得更加重要。

2010年,移植中心推荐她去看糖尿病专家Kristen Stakelin,医学博士.通过与Stakelin合作,Schladt摆脱了胰岛素,现在通过其他药物、运动和饮食控制她的糖尿病。

斯塔克林说:“我每三四个月就能见到特蕾莎,她是我见过的态度最好的人之一。”“她非常积极主动地照顾自己,还会研究事情。她不会等我们,但她对自己的研究和愿意做的事情都很有道理。”

作为一个病人,Schladt很感激Stakelin和她在一起的时间。

斯塔克林说:“作为一名医生,这实际上是我最提倡的事情之一:让患者充分了解和接受良好的教育,了解我们为什么要使用哪种疗法,或者为什么我们认为一种疗法比另一种疗法更好。”“我觉得当病人明白‘为什么’时,他们更有可能坚持到底。这也让他们对治疗有所投入。我认为,当人们被提供选择,他们感到有权力在他们的治疗中有发言权时,他们会更主动地照顾自己,顺从他人。”

“当你花时间和病人在一起时——是的,这让我在诊所里落后了——这是有意义的。它让病人感到被重视。有很多人对我说,‘谢谢你的倾听;没有人会像那样坐着听我说话,”这让我很难过,作为一个医疗社区,我们已经发展到这样的地步——病人感觉没有被倾听,我们只是试图让每个人都尽快接受。如果有人愿意倾听,即使我不能为他们改变任何事情,仅仅是交谈往往是有治疗作用的。”

充实充实的生活

尽管Schladt正在与AAT缺乏症引起的持续健康问题作斗争,但她过着充实的生活,几乎没有限制。

Teresa Schladt的画,77个瀑布
特蕾莎·施拉德为2016年的勇气表达活动绘制了《76个瀑布》。它的灵感来自坎伯兰湖上的76个瀑布,捕捉了水下落时的垂直运动。

大多数时候,她会和一个朋友冒险去费耶特购物中心(Fayette Mall)散步。“年长的人,他们会超过我,”她遗憾地说。在这些步行和其他长距离的步行中,Schladt使用补充氧气。AAT已经开始影响她的肺部,就像这种疾病现在开始影响她哥哥的肝脏一样。

她带着她的狗,居里夫人和艾萨克·牛顿爵士(“你难道不知道汤姆和我都是工程师吗?她问道)散步;她和汤姆步行去市中心看电影、吃饭,还去商业街的基督教青年会打太极。她与三个已成年的孩子保持着联系:工程师迈克尔(Michael);埃默里大学法学院的尼科尔;丽贝卡是英国工程专业的学生。

Schladt在更广泛的社区中也很活跃。在过去的两年里,她一直是马基癌症中心患者咨询小组的成员。让她感到自豪的是,该组织在停车场和中心建筑之间放置了长椅。她说:“现在,如果有必要,在你去开车的时候,有地方可以坐下。”“我希望我能让癌症患者的生活更舒适一点。”

2013年,英国的Body Mapping艺术治疗项目重新唤起了她对艺术的长期兴趣,她花时间在市中心的公寓里画画。它的建筑使它成为一个天然的艺术工作室,有一面两层楼高的玻璃墙朝西,面向英国。

白天,阳光照射进来。晚上,她会看到星星,这是一个闪亮的提醒,提醒她过去九年是星星支持她的。

Teresa Schladt和她的丈夫在遛狗。

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