110名自行车手参加了克莱尔的首次骑行。

beplay苹果下载网址莱克星顿一家在痛失亲人后向KCH捐款

肯塔基儿童医院

2017年1月,当莱克星顿的布兰登和吉尔·恩布里发现他们即将迎beplay苹果下载网址来第二个孩子时,他们非常激动。他们已经有了9个月大的塞拉斯,他们很高兴孩子们的年龄如此接近。

和许多怀孕一样,有一些颠簸,但婴儿的发育正常,基因测试也正常。布兰登和吉尔装饰了育儿室,期待着一个女婴的到来,他们给她起名叫克莱尔。但在20周时,在一次例行的超声波检查中,医生发现了一个严重的先天缺陷。

无数的检查和预约肯塔基儿童医院辛辛那提儿童医院披露了一个令人心碎的事实:克莱尔被诊断出患有CHARGE综合征,这是一种复杂的、危及生命的先天缺陷,会影响身体的许多系统。

在他们的决定中找到平静

这对恩布里夫妇来说是个毁灭性的消息,他们面临着一个艰难的决定。克莱尔的新生活是一系列的手术和住院来减轻她的病情和维持她的生命,还是他们会让她和她的父母和哥哥和平相处,只要她能?

经过祈祷、商议和协商林赛·拉格斯代尔博士姑息治疗小组在KCH, Embrys夫妇选择了后者。克莱尔只活了9个小时,就在母亲的怀里去世了。

布兰登说:“有时在他们出生后,你并没有掌握做决定所需的所有信息。”“如果我们干预克莱尔,我们可能会后悔的。我们就不能抱着她或者陪着她了。她会很痛苦,而这一切都是徒劳的。”

恩布里夫妇感谢拉格斯代尔在他们生命中最困难的时候给他们的建议和支持。

“她没有告诉我们要走什么方向,但根据她的建议,我们觉得我们做出了正确的决定。在这种情况下,决定可能会让人难以抉择,你需要找一个你信任的人。”

布兰登和吉尔想找到一种方式来支持拉格斯代尔和她的团队,同时纪念克莱尔。布兰登想出了一个纪念骑行的主意来筹集一点钱来支持拉格斯代尔在KCH的工作。布兰登原本打算和一些朋友一起骑行,但在蓝草自行车俱乐部的支持下,他成立了非营利组织“克莱尔基金会”,并举办了一场官方活动“克莱尔骑行”。

布兰登说:“克莱尔去世后,我们有时间来处理这件事,我们意识到,她的团队在把这件事做到最好方面发挥了很大的作用。”“所以我们想做点什么来回报他们,感谢他们。最初,这是一个筹款活动,让人们捐给纪念基金或捐给KCH。我想骑马来纪念我的女儿。”

令人难以置信的回应

2018年9月8日,也就是克莱尔一岁生日的第二天,110名骑手聚集在列克星敦风景优美的乡村公路上骑行。beplay苹果下载网址布兰登和吉尔被大家的反应惊呆了。他们为KCH的姑息治疗团队筹集了1.5万美元。

布兰登说:“我们想为林赛筹集资金,这样她就可以有资源去帮助其他家庭。”“她做得很好。她能够洞察我们的处境并提供见解。”

Embrys筹集的资金将用于为KCH购买基因检测设备,以帮助家庭诊断出生缺陷,并确定未来怀孕中再次发生出生缺陷的风险。

随着克莱尔的首次骑行的成功,恩布里夫妇正计划下一次骑行来庆祝克莱尔的两岁生日。但首先,他们还有另一件事要庆祝:他们的第三个孩子塞缪尔于2019年1月3日出生。

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