布鲁斯·史密斯弹吉他。

面对永久性脑损伤,一名患者转向英国寻求不太可能的答案:肝脏移植

肝脏移植手术肝性脑病
布鲁斯·史密斯和他的孙女
布鲁斯·史密斯和他的孙女

2011年,布鲁斯·史密斯(Bruce Smith)坐在办公室里准备为一个会议做讲义,就像其他正常的工作日一样。但当他坐在电脑前时,他突然意识到一件可怕的事情:他完全不知道如何使用这台机器。他说,他的同事们对他的认知能力突然下降感到困惑,以为他是在开玩笑。

“我最后说,‘我是认真的!’”史密斯说。“‘这里肯定发生了什么事。’”

那一刻是接下来许多“失误”的第一次。史密斯是一名糖尿病患者,他的医生最初认为他的精神模糊发作是由于低血糖。当这种可能性被排除后,他们怀疑他可能遭受了一系列的小中风。

“这就像我在旅行,但从来没有离开过农场,你知道吗?来自肯塔基州贝尔弗莱的史密斯说。“我醒着,但总是睡午觉。”

直到史密斯被转到英国医疗保健中心,他才得到了诊断:肝性脑病,这个术语用来描述beplay首页伴随严重肝功能衰竭的精神模糊,是需要移植的患者的常见情况。肝脏的工作是过滤体内的毒素,当它失败时,毒素就会积聚在血液中,在其他地方造成严重破坏。

英国的研究小组确定,史密斯的肝脏衰竭是由于非酒精性肝硬化。尽管他的父母都没有这种疾病,但其中一人可能是携带者,并将基因遗传给了史密斯。

在得到克利夫兰诊所的第二意见确认诊断后,史密斯选择留在英国接受移植。肝移植患者的评分被称为终末期肝病模型(MELD),它测量血液中毒素的含量,并确定患者在移植等待名单上的位置。MELD评分越高,疾病的严重程度和移植需求就越大。

为移植做准备

史密斯的MELD评分在接下来的四年里保持相对稳定。然而,他的智力功能继续下降。随着史密斯的症状恶化,他在英国的医生将他转介给英国皇家医院的神经科医生肯塔基神经科学研究所在那里,他们诊断出他的病情要严重得多。

“布鲁斯一开始患有肝性脑病,但后来发展为肝性脑变性,这是一种极其罕见的脑损伤,”他说马来沙博士,该中心主任英国肝脏移植计划.“这种疾病的确切病因尚不清楚,但肝脏移植是唯一的治疗方法。”

肝脑变性的许多症状与帕金森病非常相似。在史密斯的案例中,他有语言障碍、步态共济失调(不协调的运动和平衡问题)和日益恶化的痴呆症。史密斯说,他基本上是待在家里。他无法回去工作,经常不能去教堂,也避免外出,因为担心会发作。

“我问,‘主啊,为什么是我?’”他说。“‘怎么回事?’”

尽管史密斯的肝毒性仍然稳定——因此使他的MELD评分低于接受移植的必要水平——沙阿说他知道他需要更努力地推动史密斯尽快接受移植。他给器官共享联合网络(UNOS)写了一封呼吁信,这是一家管理国家器官移植系统的非营利组织,说明了史密斯情况的严重性。

沙阿说:“我呼吁器官移植系统使布鲁斯的MELD评分高于他的实验室值,因为肝脑变性需要通过肝移植来治疗。”“如果不迅速移植,这种疾病就会变成永久性的、不可逆转的。在这种情况下,移植将是禁忌的,因为这种疾病会造成永久性的神经损伤。”

沙阿的上诉成功了,2015年9月27日,史密斯从教堂回家时接到了来自英国的电话。他和妻子收拾好行李,前往列克星敦准备手术。beplay苹果下载网址

史密斯说:“我拥有所有这些快乐和兴奋。“但也有接受大手术的恐惧。”

第二天凌晨2点,史密斯接受了他的新肝脏——一种新的生命。自从他接受移植手术后,情况有了很大的改善。他从手术中完全恢复了,他接受了物理和职业治疗来恢复他的力量,并提高了他在疾病中失去的一些基本技能。

史密斯说:“我不得不重新学习如何写得笔直。“我不得不用尺子在文件上签字。”

成为器官捐献的倡导者

作为一名外科医生,沙阿亲眼目睹了器官移植对病人生活的影响,他热衷于提高人们对器官捐赠的认识。他指出,他的部分工作是确保病人明白他们被给予的礼物。

沙阿说:“我们的病人依靠其他人的慷慨来获得第二次生命机会。”这正是我在移植前告诉我的病人的,他们和我都欠捐赠者和他们的家人,尽我们所能照顾好这份慷慨的礼物。”

史密斯利用他的天赋的一种方式是用他的个人经历教育别人。他现在是会员和大使肯塔基州器官捐献协会(KODA)是肯塔基州器官捐赠登记处的管理机构,该机构对公众进行器官捐赠教育,并向那些献出生命的人表示敬意。他最近出现在肯塔基州东部KODA的广告牌上,他说分享他的故事是他能做的一件事来纪念他的捐赠者。

史密斯说:“这个人或他们的家庭做出了一个多么无私的决定。”“这是我回馈社会的方式。希望这能让人们有兴趣成为捐赠者,并最终改变别人的生活。”

沙阿说:“布鲁斯是一位很棒的病人,也是KODA的伟大捐助者。”“很高兴看到像他这样的人与器官库合作,帮助教育他们各自社区的其他人,让他们了解器官捐赠如何帮助他们的邻居。”

布鲁斯·史密斯弹吉他
布鲁斯·史密斯喜欢弹吉他和授课。

尽管史密斯不能工作,但他已经恢复了积极的生活方式,包括散步、表演和创作。他把弹吉他作为一种爱好,并给社区里的人上课。他在房子后面有一个小作坊,在那里他涉猎木工和金属加工。如果没有不到两年前他接受的移植手术,这一切都不可能实现。

但也许最重要的是,他说,他活到了一个月前才出生的第一个孙子,第二个孙子下个月就要出生了。

“你推开了死亡之门,经历了我所经历的一切,”史密斯说,他描述了自己第一次抱孙子时的想法,“我只是感谢上帝,让我活着抱着这个小东西。”

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