任何13岁的人——或者曾经13岁的人——都能体会到父母坚持在孩子洗澡时坐在房间里的尴尬。

不幸的是，这就是13岁的乔伊·马加德的现实，直到今年1月，一场精细的外科手术消除了他的癫痫发作。

在他做手术的时候，乔伊的癫痫发作非常频繁而且难以预测——大约每个月20到30次——他的母亲艾琳·史密斯(Erin Smith)会坐在浴室里，以防他在洗澡的时候发作。

“这让他很沮丧，也让我很心碎，”艾琳回忆道。“他非常想成为‘孩子’，但现实是，‘孩子’对他来说可能是危险的。”

乔伊受到的其他限制更让人失望。他不能再做他喜欢的运动，也不能和朋友们一起过夜。他被迫严格控制饮食，减少Xbox和电子产品的使用。在他的癫痫发作越来越频繁后，他所在的学区要求他在六年级的后半学年在家接受辅导。

一个非常善解人意的医生

“癫痫病人经常被外界误解，癫痫病人经常被取笑或回避，尤其是在他们年轻的时候，”他说博士Meriem Bensalem-Owen的主任。癫痫的程序肯塔基大学神经科学研究所的研究员。beplay全站官网登录入口“因此，他们经常把自己孤立起来，害怕在公共场合失去控制，抑郁和焦虑通常与癫痫的耻辱密切相关。”

本萨莱姆-欧文认为，让患者们相信他们在人生旅途中并不孤单是她的责任之一。

“今天，超过15万肯塔基人患有癫痫，”她解释说。“我想，当我告诉很多病人这一点时，他们会很惊讶。”

本萨莱姆-欧文认为，更令人欣慰的是，她本人有癫痫的经历。

“我的儿子几年前有过癫痫，我真的告诉自己，‘好吧，所以现在我必须像我的病人的父母一样勇敢，按照我告诉他们的做。’所以，我不仅作为一名癫痫学家，而且作为一名母亲，我理解乔伊和他的家人所经历的一切，我可以向他们强调，我们有一个团队在一步步地帮助他们。”

癫痫中心来完成这项工作

乔伊的冒险之旅始于9岁。艾琳说，虽然乔伊的出生很有压力，但“他很好，他达到了每一个里程碑。”由于没有家族病史，他的第一次和第二次癫痫发作相隔大约6个月，这对他的家人来说是一个打击。在乔伊经历了一次严重的癫痫发作后——被认为是所有癫痫发作中最暴力、最危险的——在他们位于林肯县的家附近的一家医院进行了CAT扫描，发现他的大脑中有一个病变。他被推荐到G. Qutubuddin Khan博士儿科神经学家肯塔基州的神经科学研究所(KNI)。

KNI的癫痫项目是由全国癫痫中心协会(NAEC)作为4级中心-它的最高称号。4级中心提供更广泛的医学、神经心理学和社会心理治疗，包括对癫痫手术治疗的全面和高技术评估。自2003年以来，《美国新闻与世界报道》将NAEC 4级成人癫痫中心作为其排名标准的一部分。

“4级癫痫中心拥有专业的专业知识和设施，为复杂癫痫患者提供最高水平的医疗和手术评估和治疗，”他说拉里•戈尔茨坦博士他是英国神经内科的主席和KNI的联合主任。“获得这一称号恰当地反映了我们的机构承诺，即为肯塔基州和其他地区的人民提供最好的亚专业护理。”

一开始，汗尝试了多种药物，单独或联合使用。艾琳说，每次药物都会起作用一段时间，但乔伊的癫痫最终会复发。

“我最喜欢汗医生的一点就是他的坦率，”艾琳说。“每次遇到挫折后，他都会和我们坐在一起，耐心地解释我们下一步的选择是什么，以及每个选择的优缺点。”

根据初步测试来确定乔伊的癫痫来自大脑的哪个区域，汗认为乔伊是一个很好的手术候选人，并把他转给本萨莱姆-欧文做进一步的评估。

评估乔伊癫痫发作过程中的一个关键步骤——也是NAEC 4级认证中心的标志——是侵入性大脑监测，颅骨被打开，一个精密的电极网被直接放在大脑上。在一段时间内，乔伊被监测，并进行大脑绘图，以精确定位他大脑中控制说话等基本功能的部分，并将这些点与他癫痫发作时的区域进行比较。这是一个艰苦而不舒服的过程。

本萨莱姆-欧文说:“我问乔伊是否准备好了，他直视着我的眼睛说准备好了。”他说他已经厌倦了旷课和糟糕的成绩。他的坚定和勇敢给我留下了深刻的印象。”

大脑图谱显示有三个小区域导致了乔伊的癫痫。乔伊大脑中控制视觉和运动功能的部分有两个区域非常接近;本萨莱姆-欧文知道精准是乔伊成功的关键。

一旦医生们知道了乔伊大脑的哪些部位需要治疗，哪些部位需要避开，KNI的神经外科医生托马斯·皮特曼(Thomas Pittman)就为他实施了手术，移除了导致他癫痫发作的病变。然后，等待的游戏开始了。

“乔伊手术后再也没有癫痫发作了，”艾米说。“他现在可以洗澡，一个人在外面，没有我的监督。我知道在我们脱离困境之前还有很长的路要走，但这已经是一个巨大的负担被减轻了。”

此外，本萨勒姆-欧文说，乔伊的视力和其他运动功能仍然完好无损。“我们不可能有更好的结果了，”她说。

手术不应该被当作最后的手段

本萨勒姆-欧文强调，虽然手术不是每个人的选择，但有大量癫痫患者不知道或害怕手术，这些人遭受着不必要的痛苦。

她说:“在美国，有超过10万名患者准备接受手术，但每年只有大约2000人选择接受手术。”“我们需要教育患者和医疗服务提供者，手术不应该被当作最后的手段，患者不需要在10年或20年里遭受癫痫的身体和精神影响。如果一个人的癫痫无法控制超过一年，他们应该寻求一个认可的癫痫中心的意见。”

在手术后与本萨莱姆-欧文的预约中，乔伊显得活泼健谈。他的头发又长回来了，大部分覆盖了从头顶一直延伸到耳后的伤疤。自3月份返校以来，他的成绩有所回升，6月份也获准参加体育活动。作为一种额外的预防措施，他将继续服用癫痫药物，但本萨莱姆-欧文预测，孩子们将完全回归那种让孩子们只是孩子的生活。

“我回学校的第一天，当我走在走廊上时，老师们在尖叫，孩子们在拥抱我，”乔伊笑着回忆道。“我又和朋友们在一起了，我太高兴了。”

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