JC和Max Middleton

英国帮助家庭对抗糖尿病

糖尿病,Barnstable-Brown糖尿病中心,肯塔基州儿童医院

母亲的本能是保护孩子的健康和安全。但是,当你的配偶和你们的两个孩子都在相对较短的时间内被诊断出患有糖尿病等慢性疾病时,你该怎么办?这就是莉萨·米德尔顿、她的丈夫和两个年幼的孩子所面临的挑战。

在肯塔基大学的帮助下beplay全站官网登录入口Barnstable Brown糖尿病中心在美国,米德尔顿一家正与糖尿病作斗争,他们准备每天都直面这一挑战。

第一次诊断

James (JC)和Lisa Middleton和他们的孩子Max和Kara
James (JC)和Lisa Middleton和他们的孩子Max和Kara

詹姆斯和丽莎·米德尔顿看起来就像隔壁的一对。丽莎是一位精力充沛、风度翩翩的年轻女子,在肯塔基大学获得了药理学博士学位beplay全站官网登录入口药学院后来成为了研究助理教授医学院的.她目前是东肯塔基大学的讲师。

詹姆斯·米德尔顿(James " JC " Middleton)是一位狂热的长途自行车爱好者,也是Valvoline公司的软件工程师。12年前,29岁的他被诊断出患有糖尿病,这着实令人震惊。JC突然从原本就很苗条的身材上减了20磅。他经常感到疲倦,口渴,喝得比平时多。这使得他上厕所的次数增加了,甚至整个晚上都是如此。体重减轻、过度口渴和尿频是糖尿病的常见症状。

丽莎对她丈夫最初被诊断为2型糖尿病——有时被称为成人发病或非胰岛素依赖型糖尿病——感到困惑,因为他并不完全符合诊断标准。2型糖尿病通常发生在老年人中,不健康的饮食习惯、缺乏运动和肥胖会加重病情。这些特征都不能描述JC。在去看了内分泌科医生之后,JC的诊断被改为1型,那天他开始了胰岛素治疗。

丽莎形容她的丈夫“独立且非常聪明。”他很快就学会了计算碳水化合物的数量,并很快计算出了他的胰岛素剂量。虽然诊断给JC的生活带来了巨大的变化,但她说“他只是处理了它。”

布朗(Barnstable Brown)养家糊口

米德尔顿夫妇有两个孩子,卡拉是一个活泼自信的7岁孩子,喜欢马,想成为一名著名的歌手;马克斯是一个活跃、意志坚强的2岁孩子,喜欢跑、跳和爬。

大约一年前,米德尔顿夫妇注意到马克斯宝宝有些不寻常。他不再长胖了,还生产了更多的湿尿布。一天深夜,JC在检测自己的血糖水平时,心血来潮决定检测Max的血糖水平。他简直不敢相信自己的眼睛。

“它打破了记录;它的注册数字就是很高,”JC表示。

第二天,麦克斯的儿科医生强烈怀疑,米德尔顿家最小的孩子在20个月大时患有1型糖尿病,他们的世界似乎发生了天翻天覆的变化。

“它让你崩溃,”JC说。“我们几乎都趴在地上哭了。”

他们的儿科医生立即指示米德尔顿一家去英国肯塔基州儿童医院麦克斯就住在那里第一天晚上,当马克斯睡觉的时候,丽莎拿出她的智能手机,阅读了所有她能读到的关于糖尿病的东西,包括最新的临床试验和研究进展。

如今,Max戴着一个胰岛素泵,连接在他的腰上的一条带子上,它通过放置在皮下的导管不断地输送短效胰岛素。这个泵不需要多次注射,可以根据Max一天的饮食和他的活动水平进行编程。马克斯的上臂上安装了一个名为Dexcom的连续血糖监测仪。这使得JC和丽莎每天24小时每隔5分钟持续监测他的血糖水平。如果他的血糖水平过高或过低,Dexcom就会向JC和Lisa的智能手机发送警报,警告他们,这在晚上尤为重要。

“他处理糖尿病的方式像摇滚明星一样,”丽莎说。“一旦你看到你两岁的孩子比你更好地处理他们的糖尿病,你就必须克服它,继续前进。”

大约六周前,丽萨和家人在她的家乡密歇根州度假时,丽萨注意到卡拉晚上尿床,以为她可能是尿路感染了。

“我想我一直在想,糖尿病也可能发生在卡拉身上,但说实话,我以为我们和她是清白的。我们有一个患有糖尿病的孩子,肯定不会再有第二个了。”“我妈妈有一些尿试纸,我给卡拉做了测试。她的尿里全是糖。”

卡拉被送往密歇根的一家医院,被诊断出患有1型糖尿病。她从那天开始接受治疗。米德尔顿夫妇随后联系了英国,向马克斯的儿科内分泌科团队咨询卡拉的治疗方法。该团队包括阿尔巴博士莫拉莱斯她是儿科内分泌学副教授、巴恩斯塔布尔·布朗大学教员和糖尿病教育工作者安吉拉Hepner

“他们是非常有帮助的、支持的、确认的治疗,”丽莎说。“我们一回到肯塔基州的家,卡拉就立刻出现在巴恩斯特布尔布朗医院。”

卡拉现在每天打4到6针,每天自己检查6到10次血糖。下周她还将开始使用胰岛素泵和Dexcom,这要感谢巴恩斯特布尔布朗医院的工作人员和医生们的快速工作。

处理糖尿病

根据美国糖尿病协会在美国,兄弟姐妹有3- 5%的几率患糖尿病。赫普纳说,英国有越来越多的兄弟姐妹患有糖尿病,还有一些家庭的父母一方患有1型糖尿病。

赫普纳说:“我们的团队致力于让像米德尔顿一家这样的家庭尽可能积极地对待糖尿病。”“对于年龄较小的孩子,我们把教育的重点放在父母身上,同时也向孩子们强调,糖尿病不应该阻止他们做自己喜欢的事情。”

莫拉莱斯说,管理糖尿病儿童是一个巨大的挑战,因为他们每天都在变化和成长,他们的管理必须随着他们的变化而变化。

“这位母亲每天处理孩子糖尿病的方式非常棒。这比任何人想象的都要困难。”“她真的很擅长让我们随时了解情况,这样我们就可以像一个团队一样工作。”

虽然米德尔顿夫妇说他们很幸运,因为他们的两个孩子在病情严重之前就被早期诊断出来了,但他们最大的挑战是控制自己的担忧。

麦克斯和卡拉·米德尔顿
麦克斯和卡拉·米德尔顿

JC说:“和所有的父母一样,我们希望我们的孩子过得最好,希望他们尽可能过正常的生活,而糖尿病的诊断只是道路上的一个弯路。”“我尽量不为我孩子的糖尿病责备自己,因为十有八九是我把它传染给了他们。有很多潜在的因素可能导致糖尿病,你不能把一切都归咎于基因。”

莫拉莱斯说,目前还无法治愈糖尿病的原因是这种疾病的病因仍然未知。

“这是多种因素的结合,基因只是其中之一。我们相信还有未被发现的环境因素,”她说。“即使父母双方都患有糖尿病,儿童的糖尿病也无法预测。”

Lisa说JC知道病情的严重性,也参与了照顾孩子的方方面面,但作为母亲,也是家里唯一没有患糖尿病的人,她担心孩子们。

“我担心谁的血糖升高了,谁的血糖下降了。我得记录血糖水平谁什么时候吃了什么,以及他们是否注射了胰岛素。现在卡拉被牵扯进来了,这就更令人担忧了。为了养家糊口,我每天都得工作。”“焦虑会消耗我所有本可以花在其他地方的精力;所以我必须把紧张抛到脑后,集中注意力。

“糖尿病是一种看不见的疾病。我的孩子没有明显的糖尿病。他们是正常和活跃的。我们可以很容易地把监测器和泵藏在衣服里,但疾病的严重性始终存在。”

JC补充说:“隧道的尽头有光。糖尿病患者也可以过正常健康的生活。希望我们的孩子在有生之年能看到1型糖尿病的治愈方法。”

约翰·Fowlkes博士Barnstable Brown糖尿病和肥胖中心主任说,临床团队的工作远不只是为病人看病和开处方治疗。

他说:“糖尿病不仅影响个人,它还可能影响整个家庭,无论患者是一个还是几个。”“我们努力教育我们的糖尿病患者如何过完整、健康的生活,并作为一个满足他们所有需求的医疗之家。”

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