脊柱裂

什么是脊柱裂?

脊柱裂是一种出生缺陷,称为神经管缺陷。当婴儿的部分脊髓周围的脊椎骨没有正确形成时,就会发生这种情况。脊柱裂分为轻度和重度。

  • 温和型是最常见的。它通常不会引起问题,也不需要治疗。你看不到缺陷,但有些人的背上可能有酒窝、胎记或毛斑。大多数患有这种疾病的人都不知道自己患有这种疾病,直到他们因为其他原因做了背部x光检查。
  • 一种罕见且更为严重的形式是脑膜膨出(读作“muh-NIN-juh-seel”)。在这种情况下,液体从脊柱中漏出并压迫皮肤。你可能会看到皮肤隆起。在许多情况下,没有其他症状。
  • 最罕见和最严重的形式是脊髓脊膜膨出(说“my-uh-loh-muh-NIN-juh-seel”)。这就是大多数人说“脊柱裂”的意思。部分脊神经冲出椎管,神经经常受损。你可能会看到皮肤隆起。有些婴儿的皮肤是开放的,神经暴露在外。

症状

脊柱裂有哪些症状?

孩子的症状取决于缺陷的严重程度。大多数患有轻度脊柱裂的儿童都没有任何问题。

在许多情况下,患有脑膜膨出的儿童没有任何症状。

患有最严重形式脊柱裂的儿童通常有脊柱和大脑问题,会导致严重的问题。他们可能有:

  • 他们的腿、脚或手臂几乎没有感觉,所以他们可能无法移动身体的这些部位。
  • 膀胱或肠道问题,如漏尿或排便困难。
  • 脑积水(脑积水)。即使治疗了,也可能导致癫痫发作、学习问题或视力问题。
  • 脊柱弯曲脊柱弯曲,如脊柱侧弯

诊断

如何诊断脊柱裂?

在怀孕期间,你可以进行血液测试(四屏)和发育中的婴儿的超声波检查。这些检查检查脊柱裂和其他问题的迹象。如果检查结果显示有出生缺陷,你可以选择做羊膜穿刺术。这项测试有助于确认婴儿是否患有脊柱裂。

出生后,医生通常可以通过婴儿背部的样子来判断婴儿是否患有脊柱裂。如果怀疑是脊柱裂,医生可能会做x光、核磁共振或CT扫描,看看缺陷是轻微还是严重。

治疗

脊柱裂怎么治疗?

大多数患有轻度脊柱裂的儿童不需要治疗。患有脑膜膨出的儿童可能也不需要治疗。但病情最严重的儿童通常需要手术。有时严重脊柱裂的手术可以在婴儿出生前进行。

患有脑积水的儿童需要手术插入引流管,称为分流管。它通过将多余的液体排入腹部来缓解大脑的压力。这可以防止肿胀对大脑造成更大的损伤。

物理治疗师和职业治疗师等专家为患有严重脊柱裂的儿童工作。这项工作在孩子出生后不久就开始了。这些治疗师可以教父母和照顾者如何和孩子一起做运动和活动。

有些孩子可能需要支架、轮椅或其他辅助工具。有膀胱控制问题的儿童可能需要帮助,每天使用导尿管,以防止感染和肾脏损害。为了帮助预防肠道问题,父母通常在孩子开始吃固体食物时就开始与医生或护士合作管理肠道护理。随着严重脊柱裂儿童的成长,可能需要其他治疗和手术来处理出现的问题。

有很多方法可以支持你的孩子:

  • 去看所有预约的医生。
  • 帮助你的孩子活跃起来,并鼓励他或她尽可能地独立。
  • 鼓励孩子多喝水,多吃富含纤维的食物,比如全谷物和水果。这有助于预防便秘。
  • 每天检查孩子的皮肤是否有割伤、擦伤和压伤。腿和脚没有感觉的孩子可能会受伤而不自知。这可能会导致感染。
  • 一定要定期检查孩子的视力。患有脊柱裂的儿童通常眼部肌肉无力。
  • 让你的孩子远离乳胶产品,如果他或她有乳胶过敏。
  • 注意孩子的学习困难,如果你有任何顾虑,就和孩子的医生或老师谈谈。
  • 当你的孩子准备好上学时,与老师和其他学校工作人员交谈。公立学校为3到21岁有特殊需求的人开设了课程。

记住,你的需求也很重要。好好照顾自己,这样你就能保持健康,有精力和孩子在一起。为你喜欢的活动腾出时间,即使只是每天一小会儿。当你需要帮助时,向家人、朋友和支持团体寻求帮助。


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